우리가 어떤 길을 가는 데 어디로 가는 지 모른다면 과연 우리는 어느 곳에 다다를까요? 미래 설계를 하는 데 있어서도 마찬가지입니다. 우리가 무엇을 원하는 지 명확히 해야 할 필요가 있습니다. 우리 자녀가 무엇을 성취하길 원하는가? 미래 모습을 그려 본다면 어떤 모습인가? 위급한 상황에 어떻게 대비해야 하는가? 어떤 상황이 지속되기를 원하는가? 우리가 죽은 후에 지인들이 모여 자녀에 대해 논의할 때 그들이 어떤 내용을 알기 원하는가? 이런 여러 가지 질문들에 대한 구체적인 대답이 없이는 자녀를 위한 미래 설계는 불분명하고 불완전할 것입니다. 따라서 미래 설계는 자녀에 대한 비전을 명확히 하는 것에서부터 시작하는 것이고 거기서 더 구체적으로 그 비전과 목표를 달성하기 위한 길(Path)을 찾고 만드는 작업입니다.

아마 세상에는 부모들만큼 그렇게 인내를 갖고 헌신적으로 우리 장애를 가진 자녀들을 보살펴 줄 수 있는 사람은 없을 것입니다. 하지만 우리 부모들이 언제까지나 우리 자녀들 옆에 머물 수는 없습니다. 그렇다면 우리는 차선책으로 무엇을 준비해야 할까요? 그것은 바로 부모가 없어도 우리 자녀들을 돌보아 줄 수 있는 다른 가족, 친지, 친구들로 이루어진 돌보미 그룹을 만드는 것입니다. 미래 설계를 하는 과정에서 현재 자녀들과 형성되어 진 친구나 지인 관계를 검토하고 향후 어떤 형태의 친구 관계를 형성할 것인가를 논의 합니다.

주위 사람들과의 관계 형성은 우리 자녀들이 사회에 기여하는 것과 매우 밀접한 관련이 있습니다. 도움을 주는 친구들, 친지들 그리고 네트워크 멤버들을 통해 장애 자녀들은 고용이 되거나, 자원 봉사를 하거나, 다른 사람을 섬기거나, 다른 사람에게 감동을 줄 수 있는 다양한 기회를 접할 수 있습니다. 이런 기회는 혼자 고립되어 생활하는 경우는 좀처럼 찾기 어렵습니다. 사회에 기여한다는 것은 크게 두 가지로 분류됩니다. 바로 ‘행위를 통한 기여’와 ‘존재 자체로서의 기여’입니다. 보통 사회에서는 이러한 장애 자녀들의 기여가 사회에 얼마나 중요한 기능을 하는 지 흔히 간과됩니다. 미래 설계를 통해서 우리 장애 자녀들이 가지고 있는 재능과 사회에 기여할 수 있는 부분을 찾아 내는 것은 바로 그들의 삶을 의미 있고 풍요롭게 만드는 중요한 요소입니다.

부모라면 누구나 우리의 자녀들이 안정되고 쾌적하고 따뜻한 환경과 분위기에서 살기를 원할 것입니다. 이것은 장애를 가진 자녀에게도 똑 같이 적용됩니다. 이것은 단지 물리적인 좋은 집을 얘기하는 것이 아닙니다. 물리적인 집이 있다고 해서 우리가 원하는 그런 환경의 집이 되는 것은 아닙니다. 우리가 원하는 환경의 집을 만들어 주기 위해서는 철저하고 세심한 준비가 필요합니다. 어떤 장애 자녀들은 자신의 집을 갖고 거기서 살기를 원할 것입니다. 또 어떤 장애 자녀들은 혼자 살기를 원하겠지만 어떤 장애 자녀들은 자신을 잘 알고 자신이 좋아하는 누군가와 함께 살기를 원할 것입니다. 어떤 사람들은 많은 도움이 필요하지 않겠지만 또 어떤 사람들은 24시간 보살핌이 필요할 것입니다. 일단 우리 장애 자녀에게 어떤 환경의 집이 필요할 것인지가 명확해 지면 집을 소유할 것인지 임대할 것인지, 그리고 그 자녀에게 맞는 자세한 요건들을 검토할 필요가 있습니다. 장애 자녀들에게 맞는 집 환경을 만들어 주는 데 있어서 가장 중요한 몇 가지 요소들이 있습니다. 그것은 장애 자녀에게 주거 환경에 대한 통제권이 있어야 하고, 장애 자녀의 개인 특성을 잘 반영해야 하며, 누구와 함께 살 것인지를 장애 자녀가 스스로 선택할 수 있어야 한다는 것입니다. 특히 우리 아이가 고립되지 않도록 배려하는 것이 중요합니다. 또 부당한 대우를 받거나 괴롭힘을 당하는 환경이 되어서는 안됩니다.

Here and Now는 장애 자녀들이 선택할 수 있는 다양한 주거 환경 대안 – 즉, 자가 주택 소유, 그룹홈, 임대, 조합형 주택, 공동체 주택 등 – 에 대한 장단점을 소개하고 함께 검토합니다. 가족과 장애 자녀가 원하는 형태의 주거 환경이 선택되면 그에 따른 준비를 하게 됩니다.

사람들은 모두 자신들이 바라는 것이나 자신들의 선택이 존중되기를 원합니다. 장애를 가진 사람들도 다르지 않습니다. 하지만 우리는 종종 장애를 가진 사람들의 의견을 무시하는 경우가 많습니다. 그들이 자신의 의사를 표현하지 못한다고 해서 좋고 싫음이 없는 것이 아닙니다. 우리는 그들이 어떻게 자신의 의사를 표현하는지를 배우려 하지 않는 경우가 있습니다. 고의적으로 그러는 것이 아니라 그들을 사랑함에도 때로는 무의식적으로, 때로는 생활에 쫓겨 정신이 없어서, 때로는 – 더 안 좋은 경우이기도 하지만 – 우리 장애 자녀들에게 가장 좋은 것은 내가 가장 잘 안다는 생각으로 장애 자녀들의 의사를 반영하지 않는 경우가 있습니다. 하지만 우리는 장애를 가진 사람들도 어떤 형태로든 의사 표현이나 결정을 할 수 있다는 것을 인정해야 합니다. 그래야 변화가 시작됩니다. 우리는 장애 자녀 대신 결정하는 것이 아니라 그들이 자신의 의사를 어떤 형태로든 표현할 수 있도록 도와야 합니다.

Here and Now는 장애 자녀들의 의사 결정 지원과 관련하여 다양한 후견인 제도와 – 즉,영구 위임장, 임시 대체 의사 결정, 유산 상속 위원회 등 – 대리권 동의 제도의 장단점을 소개해 드립니다. 부모들은 사전에 건강, 의료, 재정, 그리고 personal care에 대한 의사 결정 지원 체계를 만들어 놓아야 합니다. 이 외에도 Individualized Funding (정부 지원 혜택을 스스로 관리)과 마이크로 보드에 대한 정보도 소개합니다.

우리 대부분은 장애 자녀들이 평생 살아가는데 필요한 모든 비용을 충당할 유산을 남겨 줄 만큼 부유하지 않습니다. 최근까지도 이 문제를 해결할 만한 방안이 별로 없었습니다. 하지만 다행스럽게도 이런 상황들이 개선되고 있습니다. 특히 BC 주에서는 장애인들이 그 가족으로부터 재정적 도움을 받는 것을 적극적으로 지원할 뿐만 아니라 그들이 저축을 할 수 있는 방안들도 마련하고 있습니다. 정부 지원을 받는 데 있어 존재했던 페널티가 점차 없어지고 있습니다. 이런 변화들은 장애 자녀들의 안전과 복지를 증진시킬 책임이 가족과 정부 모두에게 있다는 것을 상호 인정하고 공유하는 새로운 파트너쉽의 형태라는 점에서 매우 의미가 있습니다.

Here and Now는 어떻게 하면 우리 장애 자녀들이 현재와 미래 모두 재정적 안정이 보장될 수 있는 방안에 대해 함께 검토합니다. 즉,

• 유언장 작성 및 유산 상속 계획에 대한 정보 제공
• 신탁, 그 중에서도 특히 비재량 신탁에 관한 정보 제공
• Registered Disability Savings Plan (RDSP)
• 장애인들에게 제공되는 정부 지원
• 정부 지원금, RDSP, 비재량 신탁간의 관계

이상과 같은 과정을 통해 우리는 우리가 사망한 이후에도 우리 장애 자녀들의 삶을 보살펴 줄 미래 설계를 계획하였습니다. 즉,

• 장애 자녀들을 보살펴 줄 친구들은 누구인지
• 그들이 어디서 살게 될 것인지
• 그들이 사회에 어떤 기여를 하며 살게 될 것인지
• 그들을 대변하고 지원해 줄 사람들은 누구인지
• 다른 가족들은 어떤 역할을 하게 될 것인지 등등

하지만 여전히 우리에게 남는 질문이 있습니다. 즉, 부모들이 죽은 이후에 누가 이 계획이 제대로 실천되고 실현되는 지 지켜 줄 것인가? 하는 것입니다. 대답은 간단합니다: 같은 상황에 처해 있는 가족을 신뢰하자는 것입니다. Here and Now는 우리 장애 자녀들의 사회적, 재정적 안정을 통한 행복한 삶을 추구하는 부모들에 의해 조직되었습니다. Here and Now의 회원이 된다는 것은 우리 자녀들을 위해 마련된 이런 미래 계획들이 제대로 실현되도록 우리 부모, 가족들이 서로 지켜 주고 보살펴 주자는 것입니다.