개인 네트워크란 우리 장애 자녀의 친구가 되어 주고 보살펴 주는 사람들의 그룹을 말합니다. 이들이 하는 가장 중요한 것은 기쁠 때 같이 기뻐해 주고 슬플 때 같이 슬퍼해 주는 것입니다. 이 그룹은 장애 자녀와 함께 시간을 보내기도 하고 때로는 일상사에 관한 의사 결정을 도와 주기도 합니다. 이 그룹의 가장 큰 강점은 네트워크 멤버와 장애 자녀와의 관계만이 아니라 네트워크 멤버 간에도 긴밀한 관계가 형성된다는 것입니다. 마치 거미집과 같은 관계를 말합니다. Here & Now는 네트워크 도우미를 통해 장애 자녀들의 인적 네트워크 구축을 돕습니다. 네트워크 도우미는 이런 역할을 위해 Here & Now가 고용한 분을 의미합니다.

그룹 네트워크란 장애인 여러 명과 일반 친구들 여러 명이 그룹을 이루어 네트워크를 형성하는 것을 의미합니다. 주로 교회나 성당 등 종교 단체와 협력을 통해 그룹 네트워크를 형성하며, Here & Now에서는 Coordinator를 고용하고 Coordinator는 그룹 네트워크가 주기적으로 모여 즐거운 활동을 할 수 있도록 프로그램을 계획하고 모임을 주선합니다.

버디 클럽이란 특정 단체 내에서 이루어지는 그룹 네트워크와 달리 비슷한 취미를 가진 친구들이 함께 모여 즐거운 시간을 지낼 수 있도록 지원합니다. 재능이 있는 분들이 시간을 내서 프로그램을 제안하면 장애인 친구들이 원하는 클럽에 참여하는 형태입니다. 영화 보러가기, 맛집 찾아가기, 요리 하기, 등산, 자전거 타기, 암벽 등반 등등 다양한 활동이 가능합니다. Here & Now에서는 버디 클럽 Coordinator를 고용하여 각 버디 클럽을 인도하는 자원봉사자를 모으고 관리하며 프로그램 운영에 필요한 지원을 합니다.

장애를 가진 가족들이 누군가에게 장애 자녀의 친구가 되어 줄 수 있냐고 묻는다는 것은 참 어렵습니다. 항상 거절의 가능성이 있기 때문입니다. 하지만 누군가에게 다가 가고, 함께 차를 마시자고 하거나 영화를 함께 보러 가자고 초대하는 것은 어떤 관계를 시작하고 유지하는데 매우 중요한 부분입니다. 우리는 초대를 받은 다른 사람들이 의무감을 갖는다거나 혹은 우리가 미안해 할까 봐 할 수 없이 초대에 응하는 것은 아닐까 항상 노심초사 합니다. 이것은 우리 부모들이나 장애 자녀들이 얼마나 주변 사람들로부터의 부정적인 반응에 상처를 받아 왔는가를 보여 주는 것입니다. 그럼에도 불구하고 우리는 장애를 가진 자녀들이 얼마나 가족들에게 인생의 의미를 새롭게 일깨워 주었는지를 잊지 말고 계속해서 상기해야 합니다. 이것이 단지 가족들에게만 적용되는 것은 아니라는 소망을 놓지 말아야 합니다.

우리의 이야기나 고민들을 공개하고 털어 놓는다는 것은 좀처럼 쉬운 일은 아닙니다. 하지만 우리는 우리 장애 자녀들에게 아무런 관심을 보이지 않았던 사람들을 접촉할 필요가 있을 수 있습니다. 다른 사람들이 우리의 인생에 들어 오게 하기 위해서는 그들이 들어 올 공간과 시간을 열어 놓아야 합니다. 많은 경우 우리 장애 자녀들은 정해 진 프로그램에 따라 활동합니다. 우리 자녀들이 다른 사람들과 관계를 만들기 위해서 때로는 자녀들의 프로그램이나 다른 일정들을 포기하거나 변경해서 그들과 함께 할 수 있는 시간과 공간을 마련해 주어야 합니다.

부모들이 갖고 있는 어려움 중에 가장 힘든 것이 바로 믿음을 갖는다는 것입니다. 사실 장애 자녀들은 친구들의 생일 파티나 그들이 함께 모여 놀 때 초대를 받지 못하는 경우가 많았을 것입니다. 초대를 해도 친구들이 오지 않는 경우도 있습니다. 또 어떤 사람들은 “왜 저 아이들의 부모들은 저런 아이를 학교에 보내서 그 아이도 힘들게 하고 다른 학생들에게도 피해를 주는 거지?” 라고 말하기도 합니다. 슈퍼마켓에서 혹은 지나 가는 행인들이 이상한 눈으로 쳐다 보기도 합니다. 그러다 보니 우리는 희망을 잃게 됩니다. “과연 아무런 금전적 보상도 없이 우리 자녀들과 친구가 되어 주고 보살펴 줄 사람이 과연 있을까?” 하는 의구심을 떨칠 수가 없습니다. 바로 이런 두려움이 우리로 하여금 다른 사람들을 믿지 못하게 만듭니다. 하지만 분명한 것은 우리 주변에는 진정으로 우리 장애 자녀들의 친구가 되어 주려는 수많은 사람들이 있다는 것입니다. 오히려 그런 요청이 오기를 기다리는 사람들도 있습니다. 우리는 두려움의 편에 서기 보다는 희망의 편에 서야 합니다. 우리를 두려움의 먹이로 내 버려 두어서는 안됩니다. 우리는 지난 20년간 이런 희망을 실현시켜 보여 준 PLAN의 수 많은 사례들을 믿습니다. 장애 자녀들이 관계를 형성하게 하기 위해서는 우선 그런 일들이 일어나도록 하겠다는 우리의 의지이고, 그 다음은 그런 일들이 일어나도록 노력해야 한다는 것입니다. 아무 것도 하지 않으면 아무 일도 일어 나지 않습니다!

네트워크 멤버는 장애를 가진 사람들을 돌봐 주고 싶거나 그들에게 관심이 있는 어떤 사람이라면 누구나 환영입니다. 이들은 형제 자매일 수도 있고, 친지, 친구, 이웃 사람, 같은 교회 성도들, 직장 동료, 직장 장사, 과거 돌보미를 했던 분들, 등등 매우 다양합니다. 보통 우리가 우정이라고 말할 때 우리는 그 관계가 일방적이라고 말하지 않습니다. 우정은 상호 관계 혹은 쌍방의 관계입니다. 네트워크 멤버들은 금전적 보상을 받는 사람들도 아니며 그렇다고 자원 봉사의 개념과도 다릅니다. 좋은 친구란 기쁠 때나 슬플 때나 함께 해 주는 사람을 말하는 것처럼 네트워크 멤버도 바로 이런 좋은 친구가 되는 것입니다.

우선, 현재 장애 자녀나 가족과 관계를 맺고 있는 사람부터 시작을 합니다. 그리고 나서 그 분들과 매우 가까운 분들이나 과거에 인연을 맺은 적이 있었던 분들을 접촉합니다. 이 분들을 접촉할 때는 장애 자녀와 같은 취미나 관심사를 가진 분들을 찾는 것이 좋습니다. 특히 장애 자녀가 자신의 꿈, 목표, 그리고 많은 어려움들을 극복하도록 기꺼이 돕기를 원하는 사람들을 찾는 것입니다.

네트워크 멤버가 하는 일은 멤버마다 다 다릅니다. 어떤 사람은 매일 전화를 걸어 안부를 묻는 역할을 할 수도 있고, 어떤 사람은 한 달에 한번 저녁을 함께 먹는 역할을 할 수도 있습니다. 또 어떤 사람은 집을 구하거나, 직장을 구하는 일을 도와 줄 수도 있고, 어떤 사람은 여가 활동을 찾아 주거나 함께 여가 활동을 즐길 수도 있습니다. 또 어떤 사람은 이웃이나 자신의 친구들을 소개 시켜 줄 수도 있습니다. 이 외에도 다음과 같이 다양한 역할을 하기도 합니다.

• 장애 자녀가 받고 있는 각종 프로그램이나 서비스들을 검토하고 조언해 주는 일
• 장애 자녀를 위한 대변 혹은 옹호 역할
• 유언 집행인, 신탁 관리인, 다양한 자문 역할
• 의사 결정 지원자 혹은 대리권 동의(Representation Agreement)에서 대리인 역할
• 위기 상황이 발생했을 때 즉각적인 대처
• 예상치 못한 일이 발생했을 때 문제 해결 지원
• 부모들의 바램을 이루어 주는 일

네트워크 멤버들은 금전적 보상을 받지 않습니다. 이 분들은 네트워크 멤버로서 장애 자녀를 돌보아 주고, 우정을 나누고 사랑해 주는 역할을 하는 것입니다. 아무런 금전적 보상도 없이 이렇게 사랑을 나누어 줄 사람이 과연 있을까요? 예, 있습니다. 그렇다고 이 분들에게 아무런 보람도 없는 것은 아닙니다. 이 세상에는 아직도 물질적인 것만이 아닌 정신적이고 영적인 것에 가치를 두고 있는 많은 사람들이 있습니다. 네트워크에 멤버로 참여한 분들은 네트워크를 통해서 기쁨, 뿌듯함, 우정, 네트워크 멤버들간 같은 취미와 관심사를 나눔으로써 얻게 되는 만족감 등 다양한 보람을 느낍니다. 네트워크 멤버로 참여한 많은 사람들은 자신이 기여한 것보다 더 많은 것을 받는다고 종종 말하기도 합니다.